12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

• 12 taon ng pamumuhay sa bubble

Ang kaso na ito ay napakahalaga sa kasaysayan ng gamot - at hindi lamang dahil sa malungkot na kapalaran ng boy David Phillip Vetter, ngunit din dahil sa mga malaking kadena ng mga etikal problema ito poses at kung saan ay wala pa ring malinaw na sagot.

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble 12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Alalahanin Tolstoy at ang kanyang salaysay patungkol malungkot pamilya. Family Vetter, relihiyoso Kristiyano, ay malungkot dahil sa genetic problema. Ang kanilang panganay na anak na lalaki, si David Joseph Vetter III ng, namatay sa edad na pitong buwan. diyagnosis ay kahila-hilakbot at halos hindi sinasadya: Scid, aka alymphocytosis aka Glantsmana syndrome - Rinikera, ito - malubhang pinagsama immunodeficiency (Scid), siya - thymic alymphoplasia. Pagkatapos ng inilarawan kaso ng sakit ay makakakuha ng isa pang pangalan.

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Ang sakit ay ang mga sumusunod: a genetic depekto ay nakakagambala sa thymus, na nagreresulta sa hindi pa isinisilang anak ay walang (o halos walang) T-lymphocytes at B-lymphocytes ay, ngunit ito ay hindi gumagana. Karaniwan ang sakit ay nangyayari na may isang posibilidad ng 1: 100,000 mga sanggol (maliban Navajo at Apache, kung saan ang dalas ng 1: 2500). Gayunman, kung ang isang batang lalaki ay ipinanganak na may ganitong sakit, ang posibilidad na ang susunod na boy magiging pareho - 50%.

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Ang tanging pagkakataon upang i-save ang buhay ng isang bagong panganak na - isang buto utak transplant. Ang pamilya ng isang potensyal na donor ay Vetter - ang kanilang anak na babae Catherine. Tila, kaya sila ay nagpasya na bigyan pa rin kapanganakan sa isang tagapagmana. Ang mas maraming na ang mga doktor mula sa Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout at Rafael Wilson - panatag ang mga magulang na kung ang Scid nangyari, ito ay magiging posible upang ilagay ang batang lalaki sa isang baog box upang utak ng buto paglipat. Iyon ay, kung ang utak ng buto ay hindi angkop para sa ilang kadahilanan walang tao ay may-iisip.

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Ang bata ay ipinanganak, ang utak ng buto ay hindi nilapitan. boy ay nanatili sa isang baog bubble. Siya ay mabinyagan sa banal na tubig desimpektado at nanatili sa bilangguan para sa isang dosenang taon, hanggang sa ilang sandali bago ang kanyang kamatayan.

Bago ako makapasok sa matsura cocoon David, tubig, hangin, pagkain, diaper at damit ng husto desimpektado. Sapagka't si David din hinawakan lamang sa pamamagitan ng espesyal na plastic guwantes, itakda sa dingding ng pantog. Laruan, mga libro at iba pang mga item ay purified mula sa pinakamaliliit na mga tira-tirang malagkit mga label at pagkatapos ay inilagay sa isang silid na puno ng ethylene oksido, at gaganapin doon para sa apat na oras sa 60 ° C, at pagkatapos ay subjected sa pagpapapasok ng sariwang hangin para sa 1-7 na araw.

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Ang boy ay naging itak hindi matatag, magagalitin at nalulumbay: siya ay mabilis na natanto kung anong uri ng buhay ang naghihintay sa kanya, at kung paano ito naiiba mula sa mga ordinaryong tao. Sa apat na taon, siya ay may butas ang kanyang pantog nakalimutan ng isang tao hiringgilya ay nagkaroon upang sabihin kay David ang tungkol sa mga mikrobyo at nakamamatay na panganib. Simula noon, ang bata nagdagdag ng isa pang pobya: takot sa mikrobyo.

Pausisa, ang etikal tanong ng doktor nagtatanong ang proseso nang isang beses, noong 1975. Pagkatapos ako pagpunta sa isang konsultasyon, kung saan John Montgomery sinabi na, kung siya ay nagkaroon ng pagkakataon, siya sana ay natupad tulad ng isang proyekto muli sa isa pang anak. Kapag tinanong: "Gaano katagal ang balak mong isagawa ang naturang proyekto?" - siya ay tumugon: ". Hangga't magpasya ko na ito ay hindi na pisilin ng anumang impormasyon - o hanggang ang kinalabasan ng proyekto ay hindi magiging malinaw" Higit pang mga etikal Consilium ay hindi pagpunta sa.

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Nang si David ay anim na taong gulang, ito ay nagpasya na mag-eksperimento espesyalista mula sa NASA, ginagawa ang boy suit para sa paglalakad. Gayunman, ang mga batang lalaki para sa isang mahabang panahon ay hindi maaaring dalhin ang kanyang sarili upang ilagay sa isang suit (ibid mikrobyo!), At pagkatapos ay - upang makakuha ng sa labas ng bubble at makita ang unang hanay ng mga item. Pa Rin, lamang ang anim na taon gulang na bata na ginawa higit sa anim na mga hakbang sa parehong direksyon. At NASA ay nai-publish ang isang detalyadong artikulo sa karanasan ng pagbuo ng mga bata suit.

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Ang simula 80s. Ang US na pamahalaan ay nagsimulang gumawa ng ingay sa paksa ay masyadong mahal (higit sa 1, 3 milyon) eksperimento, nagiging hindi mapigilan David at kawalan ng pag-asa. Gayunpaman, ito ay hindi malinaw kung ano ang inaalok - upang patayin siya, o kung ano?

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

appointed yao'y bago doktor, na inaalok sa pump boy gamma globulin at antibiotics, na pagkatapos ay sinadya tiyak na kamatayan. Ang mga magulang ay ganap na ang inabandunang, at pagkatapos ay ang koponan na ginugol ng tatlong taon para kumbinsihin ang mga magulang upang payagan ang parehong buto utak transplant - lahat mula sa parehong kapatid na babae. Hindi, hindi siya magiging mas mahusay na naaangkop, ngunit mayroong ilang mga uri ng anti-pagtanggi sa loob ng sampung taon. Hikayat magulang, natupad isang operasyon out (at, hindi sinasadya, laban sa kagustuhan ng mga bata, kinukunan ito sa pelikula).

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Ito ay natagpuan na ang operasyon ay isang kamatayan pangungusap. Sa utak ng buto sister dozing David Epstein - Barr virus. Na kung saan, bilang na ito ay itinatag ng isang hinaharap Nobel Prize nagwagi Harald zur Hausen, nagiging sanhi ng mononucleosis at ni Burkitt lymphoma. Oo, ito virus ay halos lahat ng tao, ngunit halos lahat ng kanyang mga pagpindot sa immune system, na kung saan ay hindi magkaroon ng isang sanggol. Una, sa mga bahay-tubig, ang batang lalaki na binuo mononucleosis, at nagkaroon na nakuha mula sa mga bahay-tubig. Unang pagkakataon mom para sa 12 taon hinawakan ang kanyang mga anak na lalaki, at ang bata ay agad-agad nagtanong Coke ay pinangarap ang lahat ng kanyang buhay. Coca-Cola ay hindi ibinigay, natagpuan daan-daang mga bukol. ni Burkitt lymphoma, pagkawala ng malay, kamatayan, diborsiyo ng mga magulang. Sa sakit ay dumating sa pangalan - "boy sa bubble syndrome".

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

pansariling psychologist at matalik na kaibigan ni David, Mary Murphy at hindi ipaalam publish ng kasulatan sa kanyang kahilingan, "isang tunay na account ng kanyang buhay." Ang isang lapida sinulat ang makabagbag-damdamin salita: "Siya ay hindi kailanman hinawakan ang mundo, ngunit ang mundo ay baliw sa pamamagitan ng mga ito."

12 taon ng pamumuhay sa isang bubble

Batay sa ni David ang buhay kinukunan comedy "Bubble Boy," kung saan ang lahat ng bagay ay natapos na rin.

Mayroon bang isang hindi malabo etikal na desisyon sa ganoong kaso? Kami totoo lang ay hindi alam. Ngunit David Vetter nararapat na maging remembered tungkol sa kanya at nagtaka kung kailan ang tanong arises, kung ano ang mas mahusay.